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　　懂行的讀者 註意了長春23歲女孩身體“振動”14年 設計裝潢她咋不能控制自己來源：新文化報 - 新文化網
　　女兒無法自ssd固態硬碟測試己進食。媽媽每天中午都要回來給女兒做飯、喂飯 本報記者 闞旋 攝
　　付淞予找了一份網店客服的工作，掙錢幫母親分擔家用 本報記者 室內裝潢闞旋 攝
　　“振動”14年誰能幫usb幫她
　　有的醫生懷疑是共濟失調症,有的則懷襯衫疑是舞蹈症
　　如果您對她的病能有幫助，請撥打本報24小時新聞熱線0431-96618
　　A08版
　　　　“我每次抖動，胃部下方有個隔膜都要抽動，呼吸就很困難。”說話時，付淞予的左手始終緊握著右手，身體不住地抖動和搖晃著，越是情緒激動，這種抖動就愈加劇烈。
　　　　付淞予說，自己的身體抖動了14年，真的很想知道，這到底是得的什麼病，“我要去北京，一定要去看看我的病。”
　　不能走路和書寫 被迫休學
　　　　23歲的長春女孩付淞予和媽媽付貴春，住在團山小區的一棟居民樓里。
　　　　這間一室的房子，母女倆特別喜歡。“不管怎麼樣，總比常常搬家要好。”付淞予露出兩顆虎牙，抱著媽媽的胳膊笑著說。
　　　　日子過得雖然清貧，但付淞予一直特別爭氣。“這孩子，從小就學習好。老師總說她一定能考上大學。”為供女兒上學，付貴春寧願傾其所有。
　　　　意外發生在付淞予9歲的一天。當時，正在讀小學的付淞予，突然感覺右手偶爾抖動。
　　　　媽媽帶著她去看病，醫生說，可能是缺鈣造成的。
　　　　然後就開始補鈣、補充營養，可付淞予的病卻沒有緩解。右手抖動得無法寫字，她就用自己左手握著右手，寫完一頁，都是滿頭大汗。上了初中，不僅雙手抖動，連右腳也跟著不斷地顫抖，而且走路還有些拐。不能走路，無法書寫，最終付淞予參加完初一考試後，被迫休學。
　　　　休養了一段時間後，這些癥狀基本消失。付淞予準備再次上學，卻在一個早上，突然栽倒在床上。
　　媽媽看醫書 給她開藥方
　　　　為給女兒治病，付貴春四處借債，攢些錢就去醫院，可病情不見好轉。無奈之下，付貴春向家附近一名中醫求助。老中醫也沒查出病情，只根據病癥開了一些調養神經和胃的中藥。吃了藥，付淞予的病情好轉了一些。
　　　　“我好的時候就學習，有時候，我感覺自己都可以出去蹦跳，我太渴望好起來！”服用了近一年的中藥，付淞予的病情有所好轉，她開始自學初中、高中，甚至大學的課程。她喜歡電腦，還學了很多網絡知識，並通過教學視頻自學了日語。
　　　　中藥治療讓付貴春看到了希望。可幾十元一副的藥，還是太昂貴了。付貴春開始看醫書，學習中醫知識，給女兒開藥方。
　　　　最近這四年多，付淞予都是吃媽媽給開的藥。
　　做網店客服 為媽媽分憂
　　　　她知道，媽媽給單位食堂做飯，每月賺一千多元錢，根本無法帶她去北京看病。於是，她開始自己想辦法賺錢。她把註意力集中到了網絡。
　　　　為了防止抖動，她跪在地上，讀《在網上賺錢100例》。先義務給網站打工，賺經驗。後來，三毛錢一條，給裝飾公司的網站寫廣告。
　　　　為什麼別人都能控制自己的身體，而我卻不能？就好像是我的遙控器握在了別人的手裡，而它一直開著振動鍵。
　　　　———付淞予
　　　　從一個手指打字，到現在用七根手指打字，她已經給一家賣襪子的網店當了近一年客服。
　　　　“應聘網店小二，都是我自己在網上找的，他們都不知道我是病人。我更怕他們知道，擔心這樣他們就不用我了。”
　　　　因為手不聽使喚，她只能用右手，在鍵盤上按鍵，左手的拇指和食指，分擔就近的按鍵，餘下的三個手指要扶住鍵盤。
　　　　她每天都要在電腦前工作12個小時，特別勤奮，“只有勤奮，才能彌補我的不足。”她說。
　　　　“媽媽已經老了，我得趕快好起來，等我好了，我就能照顧她。”付淞予說，醫生都說北京能治療她的病，而且吃中藥病情會緩解，自己也相信一定能治好。
　　■啥癥狀
　　嚴重時抖得無法入睡
　　　　“我每次抖動，胃部下方有個膈膜都要抽動，呼吸就很困難。我擔心，哪天我倒下了，就再也起不來。”她說。
　　　　病情反反覆復，嚴重時，抖動得無法入睡，她就扶著牆站到疲憊不堪，昏倒在床上，才可以睡去。有時候，站不動了，她就跪在床上。身體的抖動，讓付淞予的生活也處於半自理狀態。
　　　　刷牙時，牙刷會敲打牙齒，常常就會將牙床敲出血。梳頭時，也會摳到自己的脖子。吃飯時，勺子都放不到自己嘴裡，需要媽媽喂飯。為了減輕媽媽的負擔，她中午就吃些餅干充饑。
　　■是啥病
　　共濟失調症？舞蹈症？都只是懷疑
　　　　多年來，媽媽帶著女兒四處求醫。但付淞予得了什麼病，卻沒有定論。有的醫生懷疑是共濟失調症；有的則懷疑是舞蹈症。可到底是不是，醫生也不敢肯定。
　　　　伴隨著年齡的增長，付淞予越來越渴望知道自己得了什麼病。所有看過病的醫生都說，在國內，只有去北京才能確診。
　　　　“我要去北京，一定要去看看我的病。”付淞予說，這成了她心裡的一個結，“如果沒有確診，我死了也不會甘心。”
　　　　如果您對付淞予的病能有幫助，請撥打本報24小時熱線電話0431-96618。
　　　　本報記者 薑彥艷
　　（原標題：長春23歲女孩身體“振動”14年 她咋不能控制自己）